СТРУКТУРА И ОРГАНИЗАЦИЯ ДЕТСКОГО ХОСПИСА

 

Назарец Татьяна Николаевна

Студентка 3 курса лечебного факультета

Фокина Анастасия Александровна

Студентка 5 курса педиатрического факультета

Научный руководитель: ассистент , кандидат медицинских наук ,

онколог-гинеколог Иванова Юлия Сергеевна

кафедра онкологии , лучевой терапии и лучевой диагностики .

ФГБОУ ВО ВГМУ им. Н.Н. Бурденко Минздрава России

 Воронеж, Россия

 

Аннотация. В данной статье представлены история, структура, функции, организация, перспективы развития детского хосписа. Даны основные направления работы, стандарты и методы оказания паллиативной помощи детям .

Ключевые слова: дети, хоспис, паллиативная помощь, стандарты, организация .

 

Определение детского хосписа .  Общие понятия.

Что такое  хоспис , многие люди знают только приблизительно, случайно прочитав или услышав где-то и что-то. Что значит это слово? Первоначально слово «хоспис» возникло в латинском языке от слияния двух корней – hospitium и hospes – «гостеприимство». В дальнейшем слово перешло в старофранцузский язык как hospice и сохранило то же значение, что имело и на латыни. В Средние века так называли дома, где во время паломничества в Иерусалим останавливались на отдых странники. Во время длительных путешествий пилигримы болели, и в таких хосписах им оказывали посильную медицинскую помощь. Вместе с паломниками слово «хоспис» попало на Британские острова и в английский язык, откуда перешло в XIX веке в другие европейские языки.

Детский хоспис — некоммерческое учреждение педиатрической паллиативной помощи для несовершеннолетних лиц , последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна .

Хоспис оказывает пациентам медицинскую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную помощь. Основная идея хосписной службы — дать возможность полноценной, качественной жизни детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями и всем членам семьи ребёнка.

Паллиати́вная помощь  — подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счёт раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки.

Довольно часто понятие «хоспис» ассоциируется с изоляцией и местом, где свои последние дни вдали от всего мира проживают тяжелобольные и умирающие люди. Однако это неверно . Символом хосписа является гаснущая в человеческих руках свеча. Именно этот символ помогает раскрыть суть помощи, оказываемой тяжелобольным. В таких клиниках бережно и трепетно относятся к больным и умирающим людям ,обеспечивают им достойный уход и обезболивание, помогают преодолеть духовные, физиологические и психологические проблемы, вызванные недугом.

Основные десять заповедей хосписа:

1. Хоспис – не дом смерти. Это достойная жизнь до конца. Мы работаем с живыми людьми. Только они умирают раньше нас.

2. Основная идея хосписа – облегчить боль и страдания как физические, так и душевные.

3. Нельзя торопить смерть и нельзя тормозить смерть. Каждый человек живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на этом этапе жизни пациента.

4. За смерть нельзя платить, как и за рождение.

5. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Пациент ближе к смерти, поэтому он мудр, узри его мудрость.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Репутация хосписа – это твоя репутация.

10. Не спеши, приходя к пациенту. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени не было, его достаточно, чтобы сделать все возможное. Если думаешь, что не все успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

История развития за рубежом и в России.

Во французском городе Лион в 1842 году Жанной Гарнье, молодой женщиной, потерявшей всю свою семью, был организован первый хоспис.  Хоспис «Голгофа»,  впервые предоставил возможность неизлечимым больным достойно жить и умереть. В 1948 году в лондонский госпиталь Святого Фомы пришла работать Сесилия Сандерс, благодаря деятельности которой хосписное движение распространилось по всему миру

Современная история

В польском Кракове в 1972 году появился первый хоспис. Впервые подобное медицинское учреждение было открыто в Москве в 1903 году. Инициатором его создания выступил профессор МГУ, практикующий онколог Л. Л. Левшин, организовавший сбор средств на его строительство. Наибольший финансовый вклад в его организацию внесли известные российские меценаты Морозовы. Именно поэтому это заведение на протяжении многих лет носило их имя. Этот хоспис онкологический принимал только раковых больных на последнем, терминальном этапе развития этого заболевания. Однако со временем он потерял свои функции и переродился в научно-исследовательский институт, занимающийся проблемами онкологии.

Вплоть до 1990 года советские люди не знали про хоспис, что это такое и зачем он нужен. Первый хоспис в современной России был открыт в поселке Лахты под Санкт-Петербургом в 1990 году по инициативе английского журналиста В. Зорзы, исполнившего таким образом предсмертное желание своей дочери Джейн, умершей в 25 лет. Большое участие в этом принял врач-психиатр А. В. Гнездилов, чтобы в городе Санкт-Петербург хоспис открылся и начал свою работу. В октябре 1993 года в Москве, по инициативе Е.И. Моисеенко, работавшего в институте Детской онкологии и гематологии, был создан первый надомный детский хоспис для детей с раковыми заболеваниями.

В 1994 году благодаря усилиям В. Зорзы был создан возглавляемый сегодня В. В. Миллионщиковой Первый московский хоспис.

Структура и организация детского хосписа.

Основными принципами деятельности Детского хосписа являются:

-общедоступность и равнодоступность помощи в детском хосписе и на дому;

-гуманность к страданиям пациентов и их родственников;

-уважение пациента как личности;

-открытость диагноза при условии готовности пациента принять его;

-искренность в отношениях с пациентами и их родственниками;

- максимальное приближение условий пребывания в детском хосписе к домашним;

Структура детского хосписа:

Выездная служба.

Цель: регулярное посещение врачами, медицинскими сёстрами, психологами семей, которые находятся на хосписном попечении, и оказание им медицинской, консультативной и психологической помощи.

Стационар круглосуточного пребывания

Цель: нахождение ребёнка в стационаре является стабилизация и по возможности улучшение состояния, а также возможность отдыха для родственников ребёнка, ухаживающих за ним . Кроме этого, в стационаре Детского хосписа созданы необходимые медицинские и психологические мероприятия для реабилитации детей. Интерьер стационара сильно отличается от аналогичных учреждений .

Отделение интенсивной терапии.

Отделение интенсивной терапии — это палаты, оснащенные современным оборудованием, предназначенные для круглосуточного наблюдения за детьми, состояние которых достигло терминального состояния.

 Функции детского хосписа .

Хоспис оказывает пациентам медицинскую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную помощь. Основная идея хосписной службы — дать возможность полноценной, качественной жизни детям с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями и всем членам семьи ребёнка.

  Состав детского хосписа в плане оказания лечебной и реабилитационной помощи : Дневной стационар, куда нуждающиеся дети могут обратиться за медицинской помощью . Средства реабилитации ,бассейн ,массаж ,тренажерные залы ,игровые комнаты , необходимое оборудование для оказания медицинской помощи ,отделение интенсивной терапии ,сенсорная комната.

 Перспективы развития .

В последнее время такие учреждения, как детский хоспис ,получают все большее развитие и огласку  в обществе . Еще в  90-х годах  о  детском хосписе в России никто не имел  и малейшего представления .Первый детский хоспис начал свою работу в 1997году в Ижевске .А сейчас в 2018 году в России насчитывается уже около сотни детских хосписов . И даже в нашем родном Воронеже существует Детский центр паллиативной помощи. Отделение паллиативной помощи БУЗ ВО «Областная детская клиническая больница №2»

На базе Областной детской клинической больницы №2 организовано первое в Воронежской области отделение оказания паллиативной помощи детям. В отделении ведется работа по следующим направлениям:

Оказание паллиативной помощи, смягчение болевого синдрома, другой отягощающей симптоматики, психотерапевтической помощи и психологической поддержки в стационаре.

Обеспечение квалифицированного ухода и реабилитации

Обучение родственников пациента навыкам ухода.

Оказание психологической поддержки родственникам больного в период его нахождения в отделении.

Привлечение волонтеров, обеспечивающих безвозмездный уход за пациентами.

Привлечение внимания государственных, коммерческих, общественных и религиозных организаций к проблемам детей, нуждающихся в паллиативной помощи.

Хоспис рассчитан на 10 коек. Однако, в отделении в среднем лежат 10-13 ребят, многие без родителей. Возраст пациентов – от грудного возраста до 18 лет. В первую очередь здесь помогают детям с онкологическими заболеваниями и тяжелой неврологической патологией.

Для пациентов и матерей созданы максимально комфортные условия, приближенные к домашним. В отделении 8 палат, из них две – совмещенные. Комнаты оснащены красивой мебелью, стены расписаны сказочными персонажами, много цветов, картин. Есть игровая комната с большим количеством красивых игрушек, плазменным телевизором, есть живой уголок, молитвенная комната, организована сенсорная комната. Сотрудники хосписов хотят сделать так,чтобы дети больше не страдали от боли  и одиночества,чтобы жизнь даже самых тяжелобольных детей была полноценной и радостной,чтобы неизлечимо больные дети не были предметом скорби и жалости,а стали объектом любви,помощи,сострадания и радости.

Заслуженные деятели.

Александр Ткаченко-основатель и генеральный директор первого в России Детского хосписа, священнослужитель Русской Православной Церкви, протоиерей Санкт-Петербургской епархии, настоятель храма Николая Чудотворца, , строящегося Свято-Духовского собора в Санкт-Петербурге.

Список литературы:

1.     Братусь Б.С. Смерть и смысл жизни // Умирание и смерть: философия, психология, хоспис / Ин-т философии РАН, ин-т Человека РАН, Российское благотворительное общество "Хоспис". М., 1994. - С.59-64.

2.     Горчакова А.Г. Организация детского хосписа . // Социальные и психологические проблемы детской онкологии. Материалы Всероссийской конференции с международным участием. Москва, 4-6 июня, 1997г.-М., 1997.-С. 164-166.

3.     Гамли, М. Бик, В. Чупятова В. Принципы и философия хосписов и паллиативной медицины. М., 1994. - 35 с.

4.     Греф А.Э, Соколова JI.M. Доктор кукла. Опыт психологической помощи тяжело болеющим детям. М., 1999. - 48 с.

5.     Ефимов Г. А. Проблемы онкологического больного: обсуждение, профилактика, решения. Беседа профессора онколога с читателем. // Волгоград., 1998. - 126 с.